Malin

Många av mina vänner säger att jag är ett energipiller som man inte har tråkigt med. Jag gillar att hitta på saker och att ha kul helt enkelt.

Om mig
Älskar mitt jobb som ebredaktör/reporter för tv-produktioner, man har inte så mycket fritid. Det vägs upp av att man oftast jobbar med sina närmsta vänner (eftersom man ofta bor på olika platser tillsammans under inspelningar blir man väldigt nära sina kollegor) och gör de man gillar.

Visste du att
Jag har en Harry Potter och en Disney-tatuering. De är 2 av mina nördgrenar. Min favorit Disney är skönheten och odjuret, när jag gick i högstadiet/gymnasiet och var mycket hemma sjuk så såg jag den 3 gånger om dagen.

#MyPStory
När jag gick i 7an fick jag giftstruma, då blev mitt immunförsvar väldigt dåligt och jag fick halsfluss väldigt ofta. De var då min psoriasis bröt ut, som för många andra. Den var då i hela hårbottnen. De kändes som en hjälm som torkade, kliade och sprack. Jag fick betnovat som mamma brukade smörja med och ögonen tårades alltid av att de sved så mycket. Jag tvättade håret med tjärschampon som luktade starkt av tjära. När de började regna luktade de om hela mig, vilket mina kompisar alltid tyckte var konstigt och äckligt. Jag vågade aldrig berätta om varför eller att jag hade psoriasis. Jag kan än idag tycka att de är jobbigt att gå till frisören eller i alla fall nya frisörer och behöva förklarar om och om igen om hur de ligger till. Man ska inte skämmas men ibland kan man inte styra sig själv.

Jag hittade tyvärr aldrig någon bra läkare när jag bodde i Kalmar så jag hade den här psoriasis hjälmen från och till från åk 7 tills jag var ca 20 år.

Jag kom inte upp ur sängen
När jag var 20 kom jag in på en tv-utbildning och flyttade från Kalmar till Stockholm för att göra praktik på Svt och de hände mycket i mitt liv, flytt långt hemifrån, mina föräldrar skilde sig och jag skulle in i en väldigt osäker bransch. Då började min fötter göra ont och jag skyllde de väldigt länge på för trånga skor. En morgon hade de gått så långt att jag inte kom upp ur sängen, efter värktabletter kom jag ut men då hade jag så ont att jag kräktes. Då förstod jag att jag var tvungen att söka hjälp. Jag gick på en akuttid till en vårdcentral. (Då jag bodde i andrahand och inte kunde skriva mig på adressen fick jag inte boka tider utan bara gå på akutmottagning.)

De första besöket gjorde mig väldigt ledsen. Jag hade ingen aning om vad som var fel eller vad jag kunde kräva. Läkaren jag träffade tyckte att jag skulle gå hem med lite panodil, troligtvis hade jag bara stukat eller på sin höjd fått en liten inflammation. Jag lyssnade på läkaren och kände mig som världens gnällspik. Eftersom jag gjorde min praktik under den här tiden så ville jag inte vara borta från den för mycket så jag skyndade mig tillbaka till tv-studion. Dagen efter fick jag ett samtal av läkaren som bad om ursäkt, hon hade sett att mina inflammationsvärden var väldigt höga och undrade om jag kunde komma tillbaka under morgondagens akuttid. Sagt och gjort.

Googlade och ställde diagnos
När jag kommer haltande till mottagningen då är de en helt annan läkare jag möter. Nu förstår hon att jag har ont. Hon skriver ut voltaren och kortison. Hon berättar att de måste börja en utredning för att ta reda på vad de beror på och därför måste jag skriva mig i Stockholm. Jag bodde i en andrahandslägenhet där jag inte hade möjlighet att skriva mig men skulle flytta 3 veckor senare och kunde i den nya lägenheten skriva mig på adressen så vi fick vänta tills de var gjort. Jag kommer tillbaka och hon undersöker igen och har ingen aning om vad som kan va fel eller vart hon ska skicka mig. Jag går hem och börjar googla och efter ett par sökningar så kommer jag fram till att de mycket väl kan vara psoriasis artrit och vid nästa läkarbesök berättar jag min teori, hon är osäker och tror att de kanske bara var en tillfällig inflammation då inflammationen börjar gå ner med tabletterna så jag får ökad dos och vänta. Efter några månader hade jag fortfarande ont och påminner då om min tanke om att de kan vara psoriasis artrit. Hon säger då att de kan de mycket väl vara och då får jag min remiss till reumatologen.

Tre månader senare har jag mitt första besök på reumatologen, vilket jag lite fasat inför. Jag kommer dit och sänker medelåldern rejält i väntrummet. När jag kommer in så är de en ung kvinna som är reumatolog vilket känns väldigt skönt. Hon frågar om min sjukdoms historia och håller med mig, hon är ganska säker på att de är psoriasis artrit. Där och då sätter hon mig på methotrexate (cellgifter) biologisk behandling (sputor) och kortison. Jag får även ta smärtstillande när jag känner att de behövs. Jag var väldigt rädd för cellgiften i början och tyckte de kändes som jag blev väldigt mycket sjukare genom att äta dem och smärtan försvann nästan inte alls. Biverkningarna var trötthet, illamående och jag blev väldigt deppig. Läkaren skickade även med mig att jag skulle gå till sjukgymnast.

När jag kom till sjukgymnasten tittade hon frågande på mig och undrade hur jag skulle kunna träna när jag knappt kunde gå men att vi skulle försöka få in lite motionsträning på cykel men främst påbörja akupunkturbehandling.

Medicinerna hjälpte inte så mycket i början men när jag kom igång med akupunkturen också så satte de fart och jag blev sakta men säkert bättre och bättre. Jag började träna vattengympa och de var lite de som blev räddningen för mig. De fick mig att känna att min kropp inte svikit mig helt och hållet.

Jag insåg att jag inte kommer kunna jobba med min dröm och blir väldigt deppig över detta. De går inte springa runt på inspelning om man inte kan gå. Kompromissen blir att jag fortsätter göra praktik inom tv-produktion men inom redigering, där jobbar man på kontor framför dator. En viss besvikelse infinner sig så klart men kompromissen med efterbearbetning känns ändå okej.

Tiden gick och min kropp blev starkare och starkare och jag kunde börja trappa ner på kortisonet och jag tog mindre och mindre smärtstillande. Deppigheten försvann och kroppen vande sig antagligen vid att ta cellgifter för illamåendet försvann men tröttheten känner jag av fortfarande. Jag har även fått dra ner dosen på methotrexate. Efter besök hos zonterapeut har jag dessutom blivit av med nästan all svullnad.

Idag kan jag träna vattengympa eller vattentabata 2-3 dagar i veckan, tar en lägre dos cellgifter och biologiska sprutor. Jag har ibland väldigt ont och ibland inte ont alls, men accepterat att de är så. Jag får lyssna på kroppen och kompromissa tillsammans med den. Psoriasis i huden har jag i hårbotten och lite fläckar på armar och ben. Den blev väldigt mycket bättre när jag fick mediciner mot den reumatiska värken men försvinner inte helt.

Dessutom har jag kunnat förverkliga min dröm och jobbar nu även på inspelning under somrarna så lederna mår bättre.

Att tjata på vården blev vardag från dag ett med psoriasis tycker jag. Min läkare tyckte min psoriasis inte var så farlig för den syntes ju inte i hårbotten. Försökte förklara att de gör väldigt ont när de spricker och klias väldigt mycket när jag är varm osv.

När jag började söka vård för min artrit trodde de först att jag bara kom till läkaren och gnällde. Ingen tog de på allvar just för jag var ju ”bara 20 år och gnällig”. Till slut googlade jag och en kompis fram att de finns en sjukdom som heter psoriasis artrit och de är troligtvis de jag hade. Så vi satte i stort sätt diagnosen själva. Läkaren höll bara med när jag berättade om psoriasisartrit och de var så jag fick en remiss till rematolog, ca 6 månader senare.

Nu är min reumatolog jättebra och lyssnar och hjälper med de jag ber om, de beror nog mycket på att jag lärt mig att man måste be om den behandling man vill ha.

Jag är ambassadör för att
För jag själv vet hur mycket lättare de känns att veta att andra har de som jag.

 

Snabba Fakta
Ålder:
Bostadsort: Stockholm
Sjukdom: Psoriasis & Psoriasisartrit
Följ mej:
Instagram MalinBern malinbernhard (snap)
Malin tipsar

Pröva dig fram, och jag vet detta är inget tips. Men det du absolut inte tror ska hjälpa kanske är ”lösningen”. Jag har till exempel blivit mycket bättre i mina leder av zonterapi. De är också lättare att försöka läka från insidan, kosten är viktig.