Louise

När fick du psoriasis?

Jag fick min psoriasis när jag var 17 år och jag fick min artit när jag var 19 år.

Visste du att…?

Jag kan läsa av människor snabbare än blixten! Skulle säga att jag är en människokännare, det känns i hela magen på mig om något är fel eller om något har inträffat. Jag har också alltid tyckt om att analysera saker och ting, exempelvis om jag står bakom någon i affären så kikar jag på vad hen köpt för att sedan fundera ut vad för person det är, varför hen köpte just det vid den tiden osv… intressant!

Varför är du ambassadör?

Jag är ambassadör för att jag vill nå ut till så många unga fina människor där ute som jag VET är osäkra på sin sjukdom p.g.a. okunskap och rädsla. Jag vill visa att man ÄR INTE ensam och det finns så mycket hjälp att få, det gäller bara att våga ta hjälp, slänga sig ut ur stupet och öppna upp sig. Jag vill vara ett ansikte utåt som verkligen, verkligen kan hjälpa personer som mår skit rent ut sagt till att faktiskt kunna leva med sjukdomen utan att känna en konstant ångest.

Hur har din diagnos påverkat dig och ditt liv?

Oj, hur har den inte påverkat mitt liv rättare sagt! Den har nog ändrat nästan 80% av hur jag levde innan om jag ska vara helt ärlig. Kort och lätt sagt så har den påverkat mig både negativt och positivt. Jag har självklart mått otroligt dåligt över mina utslag, främst dem jag hade i pannan som gick ner i ansiktet på mig samt hela hårbotten och bakom mina öron. Jag har fått så mycket kommenterar som dragit ner mig. Jag minns en gång jag var i Göteborg på spårvagnen med mitt ex, det var så varmt så jag valde att ha på mig linne. Jag hade då en fläck på ryggen, precis vid skuldran. Då hör jag hur en man börjar prata med min dåvarande pojkvän och säger till honom att ”din dam borde kolla upp cancerfläcken hon har på ryggen”. Jag sjönk till marken. Såg det så hemskt ut som en infekterad cancerfläck så till och med folk varnade mig för den? Även om mannen ville väl vilket jag inte vet, så kunde jag inte släppa hans kommenterar. Den sitter fortfarande kvar än idag, såklart. Det jag ville komma fram till är att jag lärde mig då att man ska verkligen inte döma folk hur de ser ut, och ja, det gjorde jag innan jag fick min diagnos, helt ärligt. Jag kunde säga ”usch, fy” till folk med utslag eftersom jag själv inte hade det och som den nonchalanta tonåring man var så brydde man sig inte om vad faktiskt utslagen kan ha kommit ifrån. Så, ja min psoriasis har påverkat mig negativt men även så har jag blivit en annan människa. Jag dömer inte någon nu efter hur hen ser ut eftersom jag själv vet hur det är att bli dömd. Det finns tusentals mer anledningar till att det påverkat mig både negativt och positivt men det hade blivit en hel bok men jag kan nämna de 3 främsta från båda hållen:

• Negativt: Jag fick otroligt dåligt självförtroende, jag ljög/bortförklarade mig för mina vänner/familj för att slippa gå ut när jag skämdes som mest och jag började sakta men säkert hata min kropp.
• Positivt: Jag har blivit en så mycket starkare människa idag, jag står upp för mig själv och min kropp och jag har börjat uppskatta livet. Och träffat så mycket fina människor i samband med sjukdomen!!!

Sedan har jag även psoriasis artrit och den har också påverkat mig otroligt mycket, och jag kommer inte kunna dra allt för det är så mycket. Men min artrit har brutit ner mig mer än mina utslag och ett tag var jag nere på botten, men jag är på väg uppåt. Min artrit har också stärkt mig mycket, jag har lärt mig att ta hand om mig själv och verkligen ta hand om min kropp för det är ett måste annars kommer jag inte upp från sängen. Jag har lärt mig att ta vara på livet och vara tacksam för de fina människorna man har omkring sig som faktiskt vill ditt bästa samt att det blir bättre, bara man kämpar.

Har du någon behandling? Vilken?

Just nu går jag på biologiska sprutor som heter Humira. Jag har testat allt från kortison till cellgifter.

Hur upplever du att du blivit bemött av din närhet? 

Kompisar: Olika. Med min psoriasis har jag blivit mycket fint bemött, eftersom dem såg hur illa det var. Tack till er! Dock med min artit har inte alla funnits där, eftersom mina leder inte syns, det syns inte hur ont jag har om jag inte ”klagar” eller haltar/svårt att öppna burkar exempelvis. Men överlag har jag mycket fina vänner omkring mig, mina närmsta finns och stöttar mig hela tiden.

Lärare/Arbetsgivare: Lärare bemötte mig otroligt bra eftersom mina utslag syntes när jag gick i skolan, hade då inte artrit. Alla var förstående och jättesnälla, är så tacksam för det ska ni veta! Sedan började arbetslivet och ja det var där min artrit satte stopp för mig. Jag har ett tungt jobb och ett tag när den blommade ut precis var jag sjuk varannan vecka från jobbet, otroligt att jag fick vara kvar så jag vill verkligen tacka min arbetsgivare som gav mig chanser på chanser. Det kan inte varit lätt för hen heller även om man har svårt att tro att en sjukdom kan göra så ont i leder så ger jag ändå eloge till dem som trodde/tror på mig.

Familj: Älskar min familj så otroligt mycket och är evigt tacksam för allt stöd dem gett mig. Dem är min klippa.

Har du någonsin mått dåligt på grund av psoriasisen?

Ja, mycket. Det är okej att må skit så länge du tillåter dig själv att ta vara på hjälp och stöd du kan få för jag lovar att det är så viktigt. Jag trodde att jag klarade mig själv och inte behövde någon psykisk hjälp men det sura äpplet fick jag bita i. Ta vara på nära och speciellt kära, då blir allt ändå lite enklare och mjukare än om man skulle vara ensam. Ung med Psoriasis var min räddning, Tarlan var bland den första som faktiskt fick mig att inse att det blir bättre, tillsammans.

Vad har du för erfarenheter av mötet med vården?

Jag är nog ett fall utöver det vanliga när det gäller vården för jag har haft sådan otrolig tur när det gäller dermatologer och reumatologer. Jag har BARA bra erfarenheter därifrån jag blivit behandlad. Jag tackar er alla och är mycket tacksam över det.

Vilket inflytande har du haft över din egen vård?

Jag har haft en hel del inflytande, vi har bollat idéer fram och tillbaka och när jag inte tyckte en behandling fungerade bytte vi till en annan osv. Dem har lyssnat på mig, respekterat mig och framförallt har dem stöttat mig.

Har du blivit erbjuden olika behandlingar?

Ja, Gud ja! Jag har testat det mesta. Eftersom jag har två diagnoser är min receptlista på apoteket ganska lång men jag har testat allt från krämer, kortison, klimatresa till Kanarieöarna för min psoriasis och för artriten har jag testat allt från värmekuddar, varma duschar, kortison, biologiska läkemedel i både dropp och sprutform och cellgifter.

Har din dermatolog någonsin diskuterat din psykiska hälsa med dig? Vilken hjälp har du fått/inte fått?

Ja, dem har nämnt det någon gång men det måste bli mer tryck på den punkten! Man SKA erbjudas psykologisk hjälp redan efter första besöket tycker jag, och tro mig efter dessa år så vet jag att det hade jag behövt när jag fick mina diagnoser. Det är först nu 2-3 år senare jag tagit tag i det själv via Ungdomsmottagningen. Det måste bli bättring på den sidan av vården, just med den psykiska ohälsan. Allt häger ihop, även om kroppen i sig ska läka och bli bättre måste även knoppen hänga med.

Har du en fast vårdkontakt? Hur ser den kontakten ut?

Inom dermatologin, ja. Inom reumatologin, ja och nej. Byter ibland mellan två olika. Inom den psykiska ohälsan, ja!

Hur har du blivit/inte blivit informerad om samsjuklighet?
Ja men ytterst lite. Hade min dermatolog nämnt för mig att man kan både på ledbesvär och magbesvär utav denna psoriasis så hade jag varit mer förberedd när min artrit kom som en bomb på posten.

Hur skulle det optimala bemötandet med vården se ut enligt dig?

Steg nr 1: Undersöka, fråga om den psykiska hälsan, ta tester, prover, röntgen, känna, titta m.m.

Steg nr 2: Förklara, berätta vad det är för sjukdom, hur den kommer till, vad som händer i kroppen, varför får man den, hur funkar den, vad gör den, hur utvecklar den sig

Steg nr 3: Informera, vilka behandlingssätt finns? Hur ska jag som patient tänka? Vad kan jag som patient göra själv?

Steg nr 4: Diskutera, vilken behandling, hur ofta, frågan om att prata med en psykolog ska komma upp nu i samband med vilken behandling som skall sättas in

Steg nr 5: UPPFÖLJNING! Viktigast av allt för att en patient skall känna sig trygg och säker, visar en läkare någon slags av uppföljning som ett brev eller ett kort telefonsamtal så räcker det så.