Saga & Annica

Annica är en person med många bollar i luften. Hon älskar film och böcker, speciellt Tolkien! Lite av en nördig person är hon. Gillar att åka ut på roliga utflykter med familjen. Resa är den stora gemensamma passionen även om det inte blir så mycket av den delen tyvärr.

Saga tillägger:
”Mamma är lite knasig, hon tycker om att retas mycket på skoj och tycker om att sjunga högt i bilen – dåligt, haha!”

Saga är en väldigt glad och positiv flicka som alltid lyckas hålla modet uppe oavsett hur jobbigt något är för henne. Hon tycker om allt som är rosa och glittrar. Största intresset är att baka och hon hoppas på att komma med i ”Hela Sverige Bakar Junior” nästa säsong, men först vill hon träna upp sina kunskaper lite mer. Saga tycker om att åka utomlands och att bada och vill jobba som reseledare/klimatvårdsledare när hon blir vuxen.

Saga tillägger:
” Jag tycker inte om att ha psoriasis men nu vet jag att det är ganska vanligt så jag känner mig inte utanför. När jag var liten var det mer jobbigt, för då förstod jag inte allt som jag gör nu. Det är tur att det finns information som man kan dela. Jag har haft en presentation i min skola om psoriasis tillsammans med mamma, det gick jättebra och mina kompisar förstår mer nu. Jag vill fortsätta få andra att förstå.”

 

Har du erfarenhet av psoriasis och eller psoriasis artrit innan Saga drabbades?

Inte mer än att jag generellt kände till det eftersom jag ändå har en vårdinriktad utbildning, men ingen djupare kunskap än så.

Hur började symptomen visa sig på Saga och hur gammal var hon?

Saga hade ända sen bebistiden haft eksem, men när hon kom upp i ca 4års ålder blev eksemen, speciellt på armbågarna, tjockare och vi visade upp det på BVC samt VC flera gånger men fick samma svar – att det var eksem. Ett år innan Saga fick ”rätt” diagnos sa VC att det var atopisk eksem, en vanlig ihopblandning som görs tyvärr.

Hur engagerad var du i Sagas kontakt med sjukvården innan hon fick diagnos?

Mycket! Saga hade även besvär med sin språkutvecklingen så vi var i konstant kontakt med vården. (Kan vara lite av ett kontrollfreak)

Hur mådde Saga under utredningen av diagnos? 

Hon mådde som vanligt bra, hon var/är alltid glad. Hon fick sin diagnos ganska direkt när vi väl kom till barnhudmottagningen på KS och fick träffa en underbara läkare.
Saga tar sina läkemedel själv och klarar av kortisonsprutor in i lederna utan någon bedövning alls & tar massa blodprover utan ett pip. Jag må vara väldigt partisk här, men hon är helt fantastisk!!!

Det var en lättnad att få rätt hjälp och svar på sina funderingar. Vi fick gå i psoriasisskola och fick börja gå på den lokala Psoriasis Mottagningen hemma i Södertälje, den som drivs av Psoriasisföreningen – alltid så väl bemötta överallt!

Vad har varit dem största utmaningarna för dig som förälder till Saga?

När det ”stora-psoriasis-utbrottet” kom vid årsskiftet av 2012/2013 så var det mycket frustrerande. Hur mycket vi än smörjde och oljade och inpackade så blev placken bara värre. Naglarna stöttes bort och/eller blev desformerade och det blev stora köttsår på händer/fingrarna. Håret lossnade på grumd av den tjocka beläggningen som var i hårbotten. Saga var så otroligt trött på allt och väldigt frustrerad och ledsen. Då var det ganska jobbigt att inte kunna hjälpa Saga mer, det kändes hopplöst och jag kände mig maktlös. Jag kunde ju bara se på hur hon blev sämre. Sen fick hon som tur var klimatvård och det hela vände, sen dess har Saga inte varit lika dålig i sin hud *peppar peppar*

När Saga fick sin psoriasisartrit diagnos kändes allt så orättvist, varför ska ALLT hända min lilla flicka?! Jag blev ganska ledsen då – fast innerst inne visste vi ju redan att hon hade diagnosen så det var ju även en lättnad också att kunna få rätt hjälp år henne.

När Saga fick influensan våren 2016 och var sjuk i 12 veckor – då var det också en jobbig period. Psoriasisen förvärrade sjukdomen så hon fick lunginflammation, reflux, hög och långvarig feber. Ja, det var inte kul alls! Men även det vände, till sist.

Hur och vad har du gjort för att hantera utmaningarna? 

Jag har sökt kunskap, det har varit A och O för mig. Förstår man sjukdomen så är inte utmaningarna stora berg utan bara små kullar. Sen har Saga varit den största av kämpar. Som nämnt tidigare är hon alltid så positiv. När hon skuttade runt på sina kryckor efter att ha fått sin artrit diagnos sa hon tröstnade ”Men mamma, nu vet vi ju varför jag har haft ont! Så nu kan vi fixa det!”

När du ser tillbaka på tiden då fokus låg på att Saga skulle få diagnos och en bra behandling, finns det något du önskar att du gjorde annorlunda? 

Nej, vi hade turen att få rätt hjälp ganska direkt. Vi fick en underbar hudläkare som hade stort fokus på just barnpsoriasis och vi har dragit jackpottvinsten på att få rätt barnreumatolog. Vi är väldigt tacksamma att det gick så smidigt, för vi är medvetna om att det är många som får kämpa länge för att få rätt hjälp. Det enda jag ångrar är att jag kanske skulle stått på mig i början när det gällde behandling, så att det anpassats bättre efter Sagas behov. Som förälder krävs det att man är påläst och näst intill påstridig för att ens barn ska få den vård som barnet behöver och har rätt till.

Hur ser du på framtiden?

Jag försöker inspireras av Saga, och försöker se positivt på allt. Det går inte att sia om framtiden men oavsett vad den bjuder på så tar vi oss an den tillsammans och med en dotter som Saga så kan det bara bli bra ändå.

Tips till andra föräldrar!
Sök information. Stå på er. Lyssna på magkänslan. Göm inte sjukdomen. Sprid kunskapen vidare. Involvera barnet i sin egna vård.

Saga tillägger:
”Att vara extra snäll när barnet inte vill ha mer salva, kanske ta en paus ibland”

Tips till andra föräldrar att tänka på när det känns som tuffast?

Hur klickéartat det än låter, så blir det bättre – det är så sjukdomen fungerar. Så låt inte sjukdomen ta över hela vardagen, även när den är som sämst. Spela spel, förgyll dagen med små moment och unna er glädje – både med och utan barnen. Egen tid är otroligt viktigt. Kom iväg en stund själv, även om det bara är för en kaffe i sjukhuscafét.

Vad kan en som förälder göra för sitt barn i tuffa stunder?

Bekräfta och trösta med all den kärlek bara du kan visa. Förneka aldrig ditt barn sina egna känslor – det är deras reaktion och den är de berättigade liksom du är berättigad dina känslor. Men lyssna, bygg upp och uppmuntra ditt barn. Detta är bara en dag, imorgon är en annan och vi gör det här tillsammans. Ge barnet små morötter att se fram emot allt från en resa eller en ny leksak till en sagostund eller promenad osv..

Saga tillägger:
”Bara vara där, mamma/pappa är alltid bäst!”