William

Jag älskar melodifestivalen och går varje år med min farmor i scandinavium. Sen älskar jag att läsa, mestadels dystopier och science fiction men tycker även det är sjukt spännande att läsa om andra världskriget och förintelsen.

Visste du att…
Jag är galet beroende av Game of Thrones, tröttnar aldrig.

#MyPStory
Jag var 13 år gammal när jag fick psoriasis. Jag gick i åttonde klass och precis som alla andra tonåringar var jag väldigt mån om mitt utseende. Innan psoriasisen bröt ut åt jag en stark medicin mot acne, denna medicin gjorde min hy väldigt torr så jag blev inte förvånad när även min hårbotten blev torr och började fjälla. Det var inte förens min mamma skulle klippa mig och uppmärksammade mina utslag jag hade i hårbotten. “Detta ser ju ut som psoriasis” berättade hon. Vad är det? tänkte jag. Efter ungefär en månad av att ha träffat olika läkare alltifrån vårdcentralen till hudläkare fick jag diagnostiserat att det var psoriasis jag hade. Just då tog det mig inte så hårt då jag hade väldigt lindriga utslag som lätt gick bort när jag smörjde.

Varför är du ambassadör?

Jag är ambassadör därför att det är sjukt viktigt att kunskap kring denna sjukdom sprids, okunskap är ofta grunden till att många känner sig nedstämda eller deprimerade när dem har psoriasis. De får höra kommentarer dagligen som kanske inte är meningen att såra, såsom “Smittar det?” till exempel. En sån kommentar kan få än att känna sig äcklig eller annorlunda. Jag vill att alla människor och speciellt unga som lever med psoriasis ska få den hjälp, kärlek och glädje som Ung med psoriasis har gett mig, det är så viktigt.

Hur har din diagnos påverkat ditt liv?

Eftersom jag hade så lindrig psoriasis i början så var det inte något större problem för mig, det kliade lite och fjällade lite, inget mer med det. Men efter ett par månader så spred sig sjukdomen över hela kroppen, jag hade utslag överallt. Diagnosen kändes då mycket värre då det var som en stämpel i pannan, jag kommer att leva med skiten tills dagen jag dör. När jag hade så mycket utslag så kände jag att jag helt tappade kontrollen över min kropp, och det var för mig en sån obehaglig känsla.

Har du någon behandling? Vilken?

Just nu står jag på Metoject pen, vilket är sprutor jag ta en gång i veckan. Detta funkar inte alls på mig då mina utslag blir värre och värre, men jag letar tillsammans med sjukvården efter ett bättre alternativ. Jag smörjer även med tre krämer/lösningar. Den första jag använder är Diprosalic till min hårbotten, den bränner till rejält men funkar annars väldigt bra, utslagen försvinner snabbt men kommer tyvärr också tillbaka väldigt snabbt. Jag använder Enstilar till mina utslag på kroppen vilket funkar på samma sätt. Canoderm smörjer jag och sover med varje natt för att mjuka upp mina utslag. Andra behandlingar jag testat är ljusbehandling, Metotrexat och självklart klimatvården vilket varit den bästa både för kropp och själ.

Hur upplever du att du blivit bemött av din närhet?

Min familj, vänner och andra nära har jag varit bemött väldigt bra, då psoriasis och andra hudåkommor ligger i släkten så är det ingen som tycker det är konstigt. Det jobbigaste är alltid dem man inte känner, dem man inte kan förklara vad det är för. Det är blickarna och kommentarer från människor man inte alls känner som är jobbigt, att visa upp sig offentligt.

Har du någonsin mått dåligt på grund av psoriasisen?

Självklart, inga konstigheter. Jag mådde mycket värre i början, när jag inte kände någon med psoriasis, då jag inte visste något om sjukdomen. Det var som om min kropp var drabbad av något virus som jag inte visste vad det var. Jag kände mig så ensam, ensam i världen om att ha det såhär. Men när jag kom i kontakt med Ung med psoriasis vände allt, jag fick lära känna massvis med nya människor som hade en historia och bakgrund som på många sätt liknade min. Jag fick äntligen känna mig som medlem i en gemenskap, en familj. Självklart mår jag idag fortfarande dåligt till och från, när utslagen gör extra ont och kliar eller när man får höra en negativ kommentar. Men då vet jag att jag har vänner där ute som går igenom exakt samma saker och jag kan alltid höra av mig till dem om jag vill. Det får mig alltid på bättre humör.

Vad har du för erfarenheter av mötet på vården?

Både bra och dåliga, det är sällan dock jag känner att ett läkarbesök har varit väldigt bra eller varit som jag vill ha det. Det är alltid långa köer och läkarna känns allmänt stressade. Men jag känner att läkarna inte riktigt ser hela mig, utan bara min hud.

Vilket inflytande har du haft över din egen vård?

Ingen alls, jag tycker att läkarna bara skriver ut det jag behöver för huden och jag har ingen talan om det. Har flera gånger gått till sjukhuset i hopp om att byta behandling då den jag stått på fått mig att må dåligt, men då kommer jag bara hem med en höjd dos. Man måste verkligen kämpa för att få de man vill inom vården. Självklart är dermatologerna experterna och de som kan hud bäst, men det är jag som ska stå ut med behandlingen och därför anser jag att jag bör ha en talan.

Har du blivit erbjuden olika behandlingar?

Oja, inte på samma gång dock. Varje gång jag testat en ny behandling som ej funkat har dem direkt flyttad vidare mig till nästa steg. Har fått prova otroligt mycket olika salvor, lösningar och behandling i olika former.

Har din dermatolog någonsin diskuterat din psykiska hälsa med dig?

Nope, aldrig hänt. Jag har vid varje besök tagit upp att jag verkligen inte mår bra, men har aldrig erbjudits någon hjälp för mitt psykiska välmående. Det var med detta jag menade att läkarna bara ser min hud, och inte mig. Psoriasis drabbar inte bara huden, utan drabbar också vår psykiska hälsa och är minst lika viktigt att få vård för precis som vi får vård för våran hud.

Har du en fast vårdkontakt? Hur ser den kontakten ut?

Jag är inskriven på Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg då jag står på en systembehandling, jag har ingen vidare fast kontakt dock då jag varenda gång jag kommer dit får en ny dermatolog. Jag skulle tycka det kändes så mycket bekvämare och fick komma till en och samma läkare varje gång så jag kan bygga ett förtroende med denna läkare.

Hur har du blivit/inte blivit informerad om samsjuklighet?

Aldrig när jag vart privat hos en dermatolog, men Sahlgrenska erbjöd en psoriasis skola, där jag fick lära mig väldigt mycket. Där pratade vi om olika behandlingar, levnadssätt och samsjuklighet.

Hur skulle det optimala bemötandet med vården se ut enligt dig?

Att läkaren jag möter ser mig som en hel människa, och inte bara ett hudproblem. Jag vill att jag ska stå i fokus i val av behandling och att vård på alla behövande sätt ska erbjudas. Med detta menar jag hjälp med den psykiska påfrestningen psoriasis orsakar. Detta är så viktigt för att man ska palla med att gå igenom dessa behandlingar, för det tar tid och kraft att smörja sig varje dag eller åka in och sola.

Snabba Fakta

Ålder: 18

Bostadsort: Göteborg

Sjukdom: Psoriasis och Psoriasisartrit

Följ mej:
@backmann

Kontakta mej: william@ungmedpsoriasis.se

William tipsar

”

Hitta varandra, var tillsammans. Man mår så mycket bättre av att umgås med människor med lika problem och erfarenheter. Och engagera er! Jag jobbar tillsammans med Ung med psoriasis för jag mår bättre i min sjukdom av att hjälpa andra och att jobba med det.