Arkiv: Ambassador

Lina

Visste du att…
jag är född och uppvuxen i Östra Göinge som ligger i nordöstra skåne och flyttade 2016 till Finspång för att studera.

#MyPstory
När jag var 19 år fick jag min psoriasis på grund av en stor kris i mitt liv. Jag är den tredje i min familj som har psoriasis, några år tidigare fick mamma psoriasis och det var första gången jag kom i kontakt med vad psoriasis är. Jag har psoriasis på armbågarna, hårbotten, några små i ansiktet samt på benen och  jag har även psoriasis invärtes i min högra arm.

När jag hade fått psoriasis skämdes jag för hur jag såg ut och gömde min psoriasis under mina kläder, därav påverkade mitt klädval väldigt mycket. Jag kände mig annorlunda  jämfört med andra som inte har psoriasis och har fått många negativa kommentarer kring min psoriasis som gjorde att jag försökte gömma det ännu mer. På höstarna går jag oftast in en lite mindre depression då det blir mörkare och kallare samt att min psoriasis börjar värka mer och där jag blir ännu tröttare än vanligt. Idag är jag stolt över min psoriasis  och visar gärna  upp den för utan min psoriasis hade jag inte varit den personen som jag är idag.

Jag är ambassadör för att
Jag vill vara mer engagerad och få vara med och göra skillnad, jag vill att människor skall få reda på vad psoriasis är, jag vill även att de med psoriasis skall få lära sig mer kring sin sjukdom, få tips, information, inspiration om vad de kan göra för att deras vardag skall bli lättare samt att vi med psoriasis  får en starkare gemenskap på grund av psoriasisen och att tillsammans är vi starka och kan klara allt.

Jag tycker att det är extra viktigt att vården får mer information kring psoriasis och hur de skall bemöta och behandla oss med psoriasis.

Eleonora

Visste du att…
Jag är en jäkel på att åka longboard

MyPStory
Jag fick min psoriasis i november 2017 under tiden som jag bodde i Australien. Jag fick det efter attha varit sjuk i halsfluss och blev diagnostiserad direkt på vårdcentralen. När läkaren berättade att jag hade psoriasis trodde jag att hon skojade. Jag? Psoriasis? Neeej…! Det föds man väl med? Jag hade ingen aning, fick ingen information och kände mig väldigt ensam. Så fort jag kom hem till Sverige tog jag kontakt med vården. Jag fick, till skillnad från många andra väldigt snabb och bra hjälp av sjukvården i Sverige.

Jag har stor erfarenhet av att må dåligt i min psoriasis. I perioder har jag inte känt mig bekväm att klä mig hur jag vill, inte känt ork och lust att träffa mina vänner och mått dåligt över hur mi spegelbild varit. Jag har kämpat otroligt mycket med min självbild och har blivit hjälpt av den fantastiska support jag fått av min familj och mina vänner i att hitta tillbaka till mig själv.

Jag är ambassadör för att jag vill inspirera andra att vara öppna med sin psoriasis. Jag har varit det från dag ett och har fått otroligt mycket positivt respons från alla jag valt att berätta det för.

Saga & Annica

Annica är en person med många bollar i luften. Hon älskar film och böcker, speciellt Tolkien! Lite av en nördig person är hon. Gillar att åka ut på roliga utflykter med familjen. Resa är den stora gemensamma passionen även om det inte blir så mycket av den delen tyvärr.

Saga tillägger:
”Mamma är lite knasig, hon tycker om att retas mycket på skoj och tycker om att sjunga högt i bilen – dåligt, haha!”

Saga är en väldigt glad och positiv flicka som alltid lyckas hålla modet uppe oavsett hur jobbigt något är för henne. Hon tycker om allt som är rosa och glittrar. Största intresset är att baka och hon hoppas på att komma med i ”Hela Sverige Bakar Junior” nästa säsong, men först vill hon träna upp sina kunskaper lite mer. Saga tycker om att åka utomlands och att bada och vill jobba som reseledare/klimatvårdsledare när hon blir vuxen.

Saga tillägger:
” Jag tycker inte om att ha psoriasis men nu vet jag att det är ganska vanligt så jag känner mig inte utanför. När jag var liten var det mer jobbigt, för då förstod jag inte allt som jag gör nu. Det är tur att det finns information som man kan dela. Jag har haft en presentation i min skola om psoriasis tillsammans med mamma, det gick jättebra och mina kompisar förstår mer nu. Jag vill fortsätta få andra att förstå.”

 

Har du erfarenhet av psoriasis och eller psoriasis artrit innan Saga drabbades?

Inte mer än att jag generellt kände till det eftersom jag ändå har en vårdinriktad utbildning, men ingen djupare kunskap än så.

Hur började symptomen visa sig på Saga och hur gammal var hon?

Saga hade ända sen bebistiden haft eksem, men när hon kom upp i ca 4års ålder blev eksemen, speciellt på armbågarna, tjockare och vi visade upp det på BVC samt VC flera gånger men fick samma svar – att det var eksem. Ett år innan Saga fick ”rätt” diagnos sa VC att det var atopisk eksem, en vanlig ihopblandning som görs tyvärr.

Hur engagerad var du i Sagas kontakt med sjukvården innan hon fick diagnos?

Mycket! Saga hade även besvär med sin språkutvecklingen så vi var i konstant kontakt med vården. (Kan vara lite av ett kontrollfreak)

Hur mådde Saga under utredningen av diagnos? 

Hon mådde som vanligt bra, hon var/är alltid glad. Hon fick sin diagnos ganska direkt när vi väl kom till barnhudmottagningen på KS och fick träffa en underbara läkare.
Saga tar sina läkemedel själv och klarar av kortisonsprutor in i lederna utan någon bedövning alls & tar massa blodprover utan ett pip. Jag må vara väldigt partisk här, men hon är helt fantastisk!!!

Det var en lättnad att få rätt hjälp och svar på sina funderingar. Vi fick gå i psoriasisskola och fick börja gå på den lokala Psoriasis Mottagningen hemma i Södertälje, den som drivs av Psoriasisföreningen – alltid så väl bemötta överallt!

Vad har varit dem största utmaningarna för dig som förälder till Saga?

När det ”stora-psoriasis-utbrottet” kom vid årsskiftet av 2012/2013 så var det mycket frustrerande. Hur mycket vi än smörjde och oljade och inpackade så blev placken bara värre. Naglarna stöttes bort och/eller blev desformerade och det blev stora köttsår på händer/fingrarna. Håret lossnade på grumd av den tjocka beläggningen som var i hårbotten. Saga var så otroligt trött på allt och väldigt frustrerad och ledsen. Då var det ganska jobbigt att inte kunna hjälpa Saga mer, det kändes hopplöst och jag kände mig maktlös. Jag kunde ju bara se på hur hon blev sämre. Sen fick hon som tur var klimatvård och det hela vände, sen dess har Saga inte varit lika dålig i sin hud *peppar peppar*

När Saga fick sin psoriasisartrit diagnos kändes allt så orättvist, varför ska ALLT hända min lilla flicka?! Jag blev ganska ledsen då – fast innerst inne visste vi ju redan att hon hade diagnosen så det var ju även en lättnad också att kunna få rätt hjälp år henne.

När Saga fick influensan våren 2016 och var sjuk i 12 veckor – då var det också en jobbig period. Psoriasisen förvärrade sjukdomen så hon fick lunginflammation, reflux, hög och långvarig feber. Ja, det var inte kul alls! Men även det vände, till sist.

Hur och vad har du gjort för att hantera utmaningarna? 

Jag har sökt kunskap, det har varit A och O för mig. Förstår man sjukdomen så är inte utmaningarna stora berg utan bara små kullar. Sen har Saga varit den största av kämpar. Som nämnt tidigare är hon alltid så positiv. När hon skuttade runt på sina kryckor efter att ha fått sin artrit diagnos sa hon tröstnade ”Men mamma, nu vet vi ju varför jag har haft ont! Så nu kan vi fixa det!”

När du ser tillbaka på tiden då fokus låg på att Saga skulle få diagnos och en bra behandling, finns det något du önskar att du gjorde annorlunda? 

Nej, vi hade turen att få rätt hjälp ganska direkt. Vi fick en underbar hudläkare som hade stort fokus på just barnpsoriasis och vi har dragit jackpottvinsten på att få rätt barnreumatolog. Vi är väldigt tacksamma att det gick så smidigt, för vi är medvetna om att det är många som får kämpa länge för att få rätt hjälp. Det enda jag ångrar är att jag kanske skulle stått på mig i början när det gällde behandling, så att det anpassats bättre efter Sagas behov. Som förälder krävs det att man är påläst och näst intill påstridig för att ens barn ska få den vård som barnet behöver och har rätt till.

Hur ser du på framtiden?

Jag försöker inspireras av Saga, och försöker se positivt på allt. Det går inte att sia om framtiden men oavsett vad den bjuder på så tar vi oss an den tillsammans och med en dotter som Saga så kan det bara bli bra ändå.

Tips till andra föräldrar!
Sök information. Stå på er. Lyssna på magkänslan. Göm inte sjukdomen. Sprid kunskapen vidare. Involvera barnet i sin egna vård.

Saga tillägger:
”Att vara extra snäll när barnet inte vill ha mer salva, kanske ta en paus ibland”

Tips till andra föräldrar att tänka på när det känns som tuffast?

Hur klickéartat det än låter, så blir det bättre – det är så sjukdomen fungerar. Så låt inte sjukdomen ta över hela vardagen, även när den är som sämst. Spela spel, förgyll dagen med små moment och unna er glädje – både med och utan barnen. Egen tid är otroligt viktigt. Kom iväg en stund själv, även om det bara är för en kaffe i sjukhuscafét.

Vad kan en som förälder göra för sitt barn i tuffa stunder?

Bekräfta och trösta med all den kärlek bara du kan visa. Förneka aldrig ditt barn sina egna känslor – det är deras reaktion och den är de berättigade liksom du är berättigad dina känslor. Men lyssna, bygg upp och uppmuntra ditt barn. Detta är bara en dag, imorgon är en annan och vi gör det här tillsammans. Ge barnet små morötter att se fram emot allt från en resa eller en ny leksak till en sagostund eller promenad osv..

Saga tillägger:
”Bara vara där, mamma/pappa är alltid bäst!”

Louise

När fick du psoriasis?

Jag fick min psoriasis när jag var 17 år och jag fick min artit när jag var 19 år.

Visste du att…?

Jag kan läsa av människor snabbare än blixten! Skulle säga att jag är en människokännare, det känns i hela magen på mig om något är fel eller om något har inträffat. Jag har också alltid tyckt om att analysera saker och ting, exempelvis om jag står bakom någon i affären så kikar jag på vad hen köpt för att sedan fundera ut vad för person det är, varför hen köpte just det vid den tiden osv… intressant!

Varför är du ambassadör?

Jag är ambassadör för att jag vill nå ut till så många unga fina människor där ute som jag VET är osäkra på sin sjukdom p.g.a. okunskap och rädsla. Jag vill visa att man ÄR INTE ensam och det finns så mycket hjälp att få, det gäller bara att våga ta hjälp, slänga sig ut ur stupet och öppna upp sig. Jag vill vara ett ansikte utåt som verkligen, verkligen kan hjälpa personer som mår skit rent ut sagt till att faktiskt kunna leva med sjukdomen utan att känna en konstant ångest.

Hur har din diagnos påverkat dig och ditt liv?

Oj, hur har den inte påverkat mitt liv rättare sagt! Den har nog ändrat nästan 80% av hur jag levde innan om jag ska vara helt ärlig. Kort och lätt sagt så har den påverkat mig både negativt och positivt. Jag har självklart mått otroligt dåligt över mina utslag, främst dem jag hade i pannan som gick ner i ansiktet på mig samt hela hårbotten och bakom mina öron. Jag har fått så mycket kommenterar som dragit ner mig. Jag minns en gång jag var i Göteborg på spårvagnen med mitt ex, det var så varmt så jag valde att ha på mig linne. Jag hade då en fläck på ryggen, precis vid skuldran. Då hör jag hur en man börjar prata med min dåvarande pojkvän och säger till honom att ”din dam borde kolla upp cancerfläcken hon har på ryggen”. Jag sjönk till marken. Såg det så hemskt ut som en infekterad cancerfläck så till och med folk varnade mig för den? Även om mannen ville väl vilket jag inte vet, så kunde jag inte släppa hans kommenterar. Den sitter fortfarande kvar än idag, såklart. Det jag ville komma fram till är att jag lärde mig då att man ska verkligen inte döma folk hur de ser ut, och ja, det gjorde jag innan jag fick min diagnos, helt ärligt. Jag kunde säga ”usch, fy” till folk med utslag eftersom jag själv inte hade det och som den nonchalanta tonåring man var så brydde man sig inte om vad faktiskt utslagen kan ha kommit ifrån. Så, ja min psoriasis har påverkat mig negativt men även så har jag blivit en annan människa. Jag dömer inte någon nu efter hur hen ser ut eftersom jag själv vet hur det är att bli dömd. Det finns tusentals mer anledningar till att det påverkat mig både negativt och positivt men det hade blivit en hel bok men jag kan nämna de 3 främsta från båda hållen:

  • Negativt: Jag fick otroligt dåligt självförtroende, jag ljög/bortförklarade mig för mina vänner/familj för att slippa gå ut när jag skämdes som mest och jag började sakta men säkert hata min kropp.
  • Positivt: Jag har blivit en så mycket starkare människa idag, jag står upp för mig själv och min kropp och jag har börjat uppskatta livet. Och träffat så mycket fina människor i samband med sjukdomen!!!

Sedan har jag även psoriasis artrit och den har också påverkat mig otroligt mycket, och jag kommer inte kunna dra allt för det är så mycket. Men min artrit har brutit ner mig mer än mina utslag och ett tag var jag nere på botten, men jag är på väg uppåt. Min artrit har också stärkt mig mycket, jag har lärt mig att ta hand om mig själv och verkligen ta hand om min kropp för det är ett måste annars kommer jag inte upp från sängen. Jag har lärt mig att ta vara på livet och vara tacksam för de fina människorna man har omkring sig som faktiskt vill ditt bästa samt att det blir bättre, bara man kämpar.

Har du någon behandling? Vilken?

Just nu går jag på biologiska sprutor som heter Humira. Jag har testat allt från kortison till cellgifter.

Hur upplever du att du blivit bemött av din närhet? 

Kompisar: Olika. Med min psoriasis har jag blivit mycket fint bemött, eftersom dem såg hur illa det var. Tack till er! Dock med min artit har inte alla funnits där, eftersom mina leder inte syns, det syns inte hur ont jag har om jag inte ”klagar” eller haltar/svårt att öppna burkar exempelvis. Men överlag har jag mycket fina vänner omkring mig, mina närmsta finns och stöttar mig hela tiden.

Lärare/Arbetsgivare: Lärare bemötte mig otroligt bra eftersom mina utslag syntes när jag gick i skolan, hade då inte artrit. Alla var förstående och jättesnälla, är så tacksam för det ska ni veta! Sedan började arbetslivet och ja det var där min artrit satte stopp för mig. Jag har ett tungt jobb och ett tag när den blommade ut precis var jag sjuk varannan vecka från jobbet, otroligt att jag fick vara kvar så jag vill verkligen tacka min arbetsgivare som gav mig chanser på chanser. Det kan inte varit lätt för hen heller även om man har svårt att tro att en sjukdom kan göra så ont i leder så ger jag ändå eloge till dem som trodde/tror på mig.

Familj: Älskar min familj så otroligt mycket och är evigt tacksam för allt stöd dem gett mig. Dem är min klippa.

Har du någonsin mått dåligt på grund av psoriasisen?

Ja, mycket. Det är okej att må skit så länge du tillåter dig själv att ta vara på hjälp och stöd du kan få för jag lovar att det är så viktigt. Jag trodde att jag klarade mig själv och inte behövde någon psykisk hjälp men det sura äpplet fick jag bita i. Ta vara på nära och speciellt kära, då blir allt ändå lite enklare och mjukare än om man skulle vara ensam. Ung med Psoriasis var min räddning, Tarlan var bland den första som faktiskt fick mig att inse att det blir bättre, tillsammans.

Vad har du för erfarenheter av mötet med vården?

Jag är nog ett fall utöver det vanliga när det gäller vården för jag har haft sådan otrolig tur när det gäller dermatologer och reumatologer. Jag har BARA bra erfarenheter därifrån jag blivit behandlad. Jag tackar er alla och är mycket tacksam över det.

Vilket inflytande har du haft över din egen vård?

Jag har haft en hel del inflytande, vi har bollat idéer fram och tillbaka och när jag inte tyckte en behandling fungerade bytte vi till en annan osv. Dem har lyssnat på mig, respekterat mig och framförallt har dem stöttat mig.

Har du blivit erbjuden olika behandlingar?

Ja, Gud ja! Jag har testat det mesta. Eftersom jag har två diagnoser är min receptlista på apoteket ganska lång men jag har testat allt från krämer, kortison, klimatresa till Kanarieöarna för min psoriasis och för artriten har jag testat allt från värmekuddar, varma duschar, kortison, biologiska läkemedel i både dropp och sprutform och cellgifter.

Har din dermatolog någonsin diskuterat din psykiska hälsa med dig? Vilken hjälp har du fått/inte fått?

Ja, dem har nämnt det någon gång men det måste bli mer tryck på den punkten! Man SKA erbjudas psykologisk hjälp redan efter första besöket tycker jag, och tro mig efter dessa år så vet jag att det hade jag behövt när jag fick mina diagnoser. Det är först nu 2-3 år senare jag tagit tag i det själv via Ungdomsmottagningen. Det måste bli bättring på den sidan av vården, just med den psykiska ohälsan. Allt häger ihop, även om kroppen i sig ska läka och bli bättre måste även knoppen hänga med.

Har du en fast vårdkontakt? Hur ser den kontakten ut?

Inom dermatologin, ja. Inom reumatologin, ja och nej. Byter ibland mellan två olika. Inom den psykiska ohälsan, ja!

Hur har du blivit/inte blivit informerad om samsjuklighet?
Ja men ytterst lite. Hade min dermatolog nämnt för mig att man kan både på ledbesvär och magbesvär utav denna psoriasis så hade jag varit mer förberedd när min artrit kom som en bomb på posten.

Hur skulle det optimala bemötandet med vården se ut enligt dig?

Steg nr 1: Undersöka, fråga om den psykiska hälsan, ta tester, prover, röntgen, känna, titta m.m.

Steg nr 2: Förklara, berätta vad det är för sjukdom, hur den kommer till, vad som händer i kroppen, varför får man den, hur funkar den, vad gör den, hur utvecklar den sig

Steg nr 3: Informera, vilka behandlingssätt finns? Hur ska jag som patient tänka? Vad kan jag som patient göra själv?

Steg nr 4: Diskutera, vilken behandling, hur ofta, frågan om att prata med en psykolog ska komma upp nu i samband med vilken behandling som skall sättas in

Steg nr 5: UPPFÖLJNING! Viktigast av allt för att en patient skall känna sig trygg och säker, visar en läkare någon slags av uppföljning som ett brev eller ett kort telefonsamtal så räcker det så.

Malin

Om mig
Älskar mitt jobb som ebredaktör/reporter för tv-produktioner, man har inte så mycket fritid. Det vägs upp av att man oftast jobbar med sina närmsta vänner (eftersom man ofta bor på olika platser tillsammans under inspelningar blir man väldigt nära sina kollegor) och gör de man gillar.

Visste du att
Jag har en Harry Potter och en Disney-tatuering. De är 2 av mina nördgrenar. Min favorit Disney är skönheten och odjuret, när jag gick i högstadiet/gymnasiet och var mycket hemma sjuk så såg jag den 3 gånger om dagen.

#MyPStory
När jag gick i 7an fick jag giftstruma, då blev mitt immunförsvar väldigt dåligt och jag fick halsfluss väldigt ofta. De var då min psoriasis bröt ut, som för många andra. Den var då i hela hårbottnen. De kändes som en hjälm som torkade, kliade och sprack. Jag fick betnovat som mamma brukade smörja med och ögonen tårades alltid av att de sved så mycket. Jag tvättade håret med tjärschampon som luktade starkt av tjära. När de började regna luktade de om hela mig, vilket mina kompisar alltid tyckte var konstigt och äckligt. Jag vågade aldrig berätta om varför eller att jag hade psoriasis. Jag kan än idag tycka att de är jobbigt att gå till frisören eller i alla fall nya frisörer och behöva förklarar om och om igen om hur de ligger till. Man ska inte skämmas men ibland kan man inte styra sig själv.

Jag hittade tyvärr aldrig någon bra läkare när jag bodde i Kalmar så jag hade den här psoriasis hjälmen från och till från åk 7 tills jag var ca 20 år.

Jag kom inte upp ur sängen
När jag var 20 kom jag in på en tv-utbildning och flyttade från Kalmar till Stockholm för att göra praktik på Svt och de hände mycket i mitt liv, flytt långt hemifrån, mina föräldrar skilde sig och jag skulle in i en väldigt osäker bransch. Då började min fötter göra ont och jag skyllde de väldigt länge på för trånga skor. En morgon hade de gått så långt att jag inte kom upp ur sängen, efter värktabletter kom jag ut men då hade jag så ont att jag kräktes. Då förstod jag att jag var tvungen att söka hjälp. Jag gick på en akuttid till en vårdcentral. (Då jag bodde i andrahand och inte kunde skriva mig på adressen fick jag inte boka tider utan bara gå på akutmottagning.)

De första besöket gjorde mig väldigt ledsen. Jag hade ingen aning om vad som var fel eller vad jag kunde kräva. Läkaren jag träffade tyckte att jag skulle gå hem med lite panodil, troligtvis hade jag bara stukat eller på sin höjd fått en liten inflammation. Jag lyssnade på läkaren och kände mig som världens gnällspik. Eftersom jag gjorde min praktik under den här tiden så ville jag inte vara borta från den för mycket så jag skyndade mig tillbaka till tv-studion. Dagen efter fick jag ett samtal av läkaren som bad om ursäkt, hon hade sett att mina inflammationsvärden var väldigt höga och undrade om jag kunde komma tillbaka under morgondagens akuttid. Sagt och gjort.

Googlade och ställde diagnos
När jag kommer haltande till mottagningen då är de en helt annan läkare jag möter. Nu förstår hon att jag har ont. Hon skriver ut voltaren och kortison. Hon berättar att de måste börja en utredning för att ta reda på vad de beror på och därför måste jag skriva mig i Stockholm. Jag bodde i en andrahandslägenhet där jag inte hade möjlighet att skriva mig men skulle flytta 3 veckor senare och kunde i den nya lägenheten skriva mig på adressen så vi fick vänta tills de var gjort. Jag kommer tillbaka och hon undersöker igen och har ingen aning om vad som kan va fel eller vart hon ska skicka mig. Jag går hem och börjar googla och efter ett par sökningar så kommer jag fram till att de mycket väl kan vara psoriasis artrit och vid nästa läkarbesök berättar jag min teori, hon är osäker och tror att de kanske bara var en tillfällig inflammation då inflammationen börjar gå ner med tabletterna så jag får ökad dos och vänta. Efter några månader hade jag fortfarande ont och påminner då om min tanke om att de kan vara psoriasis artrit. Hon säger då att de kan de mycket väl vara och då får jag min remiss till reumatologen.

Tre månader senare har jag mitt första besök på reumatologen, vilket jag lite fasat inför. Jag kommer dit och sänker medelåldern rejält i väntrummet. När jag kommer in så är de en ung kvinna som är reumatolog vilket känns väldigt skönt. Hon frågar om min sjukdoms historia och håller med mig, hon är ganska säker på att de är psoriasis artrit. Där och då sätter hon mig på methotrexate (cellgifter) biologisk behandling (sputor) och kortison. Jag får även ta smärtstillande när jag känner att de behövs. Jag var väldigt rädd för cellgiften i början och tyckte de kändes som jag blev väldigt mycket sjukare genom att äta dem och smärtan försvann nästan inte alls. Biverkningarna var trötthet, illamående och jag blev väldigt deppig. Läkaren skickade även med mig att jag skulle gå till sjukgymnast.

När jag kom till sjukgymnasten tittade hon frågande på mig och undrade hur jag skulle kunna träna när jag knappt kunde gå men att vi skulle försöka få in lite motionsträning på cykel men främst påbörja akupunkturbehandling.

Medicinerna hjälpte inte så mycket i början men när jag kom igång med akupunkturen också så satte de fart och jag blev sakta men säkert bättre och bättre. Jag började träna vattengympa och de var lite de som blev räddningen för mig. De fick mig att känna att min kropp inte svikit mig helt och hållet.

Jag insåg att jag inte kommer kunna jobba med min dröm och blir väldigt deppig över detta. De går inte springa runt på inspelning om man inte kan gå. Kompromissen blir att jag fortsätter göra praktik inom tv-produktion men inom redigering, där jobbar man på kontor framför dator. En viss besvikelse infinner sig så klart men kompromissen med efterbearbetning känns ändå okej.

Tiden gick och min kropp blev starkare och starkare och jag kunde börja trappa ner på kortisonet och jag tog mindre och mindre smärtstillande. Deppigheten försvann och kroppen vande sig antagligen vid att ta cellgifter för illamåendet försvann men tröttheten känner jag av fortfarande. Jag har även fått dra ner dosen på methotrexate. Efter besök hos zonterapeut har jag dessutom blivit av med nästan all svullnad.

Idag kan jag träna vattengympa eller vattentabata 2-3 dagar i veckan, tar en lägre dos cellgifter och biologiska sprutor. Jag har ibland väldigt ont och ibland inte ont alls, men accepterat att de är så. Jag får lyssna på kroppen och kompromissa tillsammans med den. Psoriasis i huden har jag i hårbotten och lite fläckar på armar och ben. Den blev väldigt mycket bättre när jag fick mediciner mot den reumatiska värken men försvinner inte helt.

Dessutom har jag kunnat förverkliga min dröm och jobbar nu även på inspelning under somrarna så lederna mår bättre.

Att tjata på vården blev vardag från dag ett med psoriasis tycker jag. Min läkare tyckte min psoriasis inte var så farlig för den syntes ju inte i hårbotten. Försökte förklara att de gör väldigt ont när de spricker och klias väldigt mycket när jag är varm osv.

När jag började söka vård för min artrit trodde de först att jag bara kom till läkaren och gnällde. Ingen tog de på allvar just för jag var ju ”bara 20 år och gnällig”. Till slut googlade jag och en kompis fram att de finns en sjukdom som heter psoriasis artrit och de är troligtvis de jag hade. Så vi satte i stort sätt diagnosen själva. Läkaren höll bara med när jag berättade om psoriasisartrit och de var så jag fick en remiss till rematolog, ca 6 månader senare.

Nu är min reumatolog jättebra och lyssnar och hjälper med de jag ber om, de beror nog mycket på att jag lärt mig att man måste be om den behandling man vill ha.

Jag är ambassadör för att
För jag själv vet hur mycket lättare de känns att veta att andra har de som jag.

 

William

Visste du att…
Jag är galet beroende av Game of Thrones, tröttnar aldrig.

#MyPStory
Jag var 13 år gammal när jag fick psoriasis. Jag gick i åttonde klass och precis som alla andra tonåringar var jag väldigt mån om mitt utseende. Innan psoriasisen bröt ut åt jag en stark medicin mot acne, denna medicin gjorde min hy väldigt torr så jag blev inte förvånad när även min hårbotten blev torr och började fjälla. Det var inte förens min mamma skulle klippa mig och uppmärksammade mina utslag jag hade i hårbotten. “Detta ser ju ut som psoriasis” berättade hon. Vad är det? tänkte jag. Efter ungefär en månad av att ha träffat olika läkare alltifrån vårdcentralen till hudläkare fick jag diagnostiserat att det var psoriasis jag hade. Just då tog det mig inte så hårt då jag hade väldigt lindriga utslag som lätt gick bort när jag smörjde.

Varför är du ambassadör?

Jag är ambassadör därför att det är sjukt viktigt att kunskap kring denna sjukdom sprids, okunskap är ofta grunden till att många känner sig nedstämda eller deprimerade när dem har psoriasis. De får höra kommentarer dagligen som kanske inte är meningen att såra, såsom “Smittar det?” till exempel. En sån kommentar kan få än att känna sig äcklig eller annorlunda. Jag vill att alla människor och speciellt unga som lever med psoriasis ska få den hjälp, kärlek och glädje som Ung med psoriasis har gett mig, det är så viktigt.

Hur har din diagnos påverkat ditt liv?

Eftersom jag hade så lindrig psoriasis i början så var det inte något större problem för mig, det kliade lite och fjällade lite, inget mer med det. Men efter ett par månader så spred sig sjukdomen över hela kroppen, jag hade utslag överallt. Diagnosen kändes då mycket värre då det var som en stämpel i pannan, jag kommer att leva med skiten tills dagen jag dör. När jag hade så mycket utslag så kände jag att jag helt tappade kontrollen över min kropp, och det var för mig en sån obehaglig känsla.

Har du någon behandling? Vilken?

Just nu står jag på Metoject pen, vilket är sprutor jag ta en gång i veckan. Detta funkar inte alls på mig då mina utslag blir värre och värre, men jag letar tillsammans med sjukvården efter ett bättre alternativ. Jag smörjer även med tre krämer/lösningar. Den första jag använder är Diprosalic till min hårbotten, den bränner till rejält men funkar annars väldigt bra, utslagen försvinner snabbt men kommer tyvärr också tillbaka väldigt snabbt. Jag använder Enstilar till mina utslag på kroppen vilket funkar på samma sätt. Canoderm smörjer jag och sover med varje natt för att mjuka upp mina utslag. Andra behandlingar jag testat är ljusbehandling, Metotrexat och självklart klimatvården vilket varit den bästa både för kropp och själ.

Hur upplever du att du blivit bemött av din närhet?

Min familj, vänner och andra nära har jag varit bemött väldigt bra, då psoriasis och andra hudåkommor ligger i släkten så är det ingen som tycker det är konstigt. Det jobbigaste är alltid dem man inte känner, dem man inte kan förklara vad det är för. Det är blickarna och kommentarer från människor man inte alls känner som är jobbigt, att visa upp sig offentligt.

Har du någonsin mått dåligt på grund av psoriasisen?

Självklart, inga konstigheter. Jag mådde mycket värre i början, när jag inte kände någon med psoriasis, då jag inte visste något om sjukdomen. Det var som om min kropp var drabbad av något virus som jag inte visste vad det var. Jag kände mig så ensam, ensam i världen om att ha det såhär. Men när jag kom i kontakt med Ung med psoriasis vände allt, jag fick lära känna massvis med nya människor som hade en historia och bakgrund som på många sätt liknade min. Jag fick äntligen känna mig som medlem i en gemenskap, en familj. Självklart mår jag idag fortfarande dåligt till och från, när utslagen gör extra ont och kliar eller när man får höra en negativ kommentar. Men då vet jag att jag har vänner där ute som går igenom exakt samma saker och jag kan alltid höra av mig till dem om jag vill. Det får mig alltid på bättre humör.

Vad har du för erfarenheter av mötet på vården?

Både bra och dåliga, det är sällan dock jag känner att ett läkarbesök har varit väldigt bra eller varit som jag vill ha det. Det är alltid långa köer och läkarna känns allmänt stressade. Men jag känner att läkarna inte riktigt ser hela mig, utan bara min hud.

Vilket inflytande har du haft över din egen vård?

Ingen alls, jag tycker att läkarna bara skriver ut det jag behöver för huden och jag har ingen talan om det. Har flera gånger gått till sjukhuset i hopp om att byta behandling då den jag stått på fått mig att må dåligt, men då kommer jag bara hem med en höjd dos. Man måste verkligen kämpa för att få de man vill inom vården. Självklart är dermatologerna experterna och de som kan hud bäst, men det är jag som ska stå ut med behandlingen och därför anser jag att jag bör ha en talan.

Har du blivit erbjuden olika behandlingar?

Oja, inte på samma gång dock. Varje gång jag testat en ny behandling som ej funkat har dem direkt flyttad vidare mig till nästa steg. Har fått prova otroligt mycket olika salvor, lösningar och behandling i olika former.

Har din dermatolog någonsin diskuterat din psykiska hälsa med dig?

Nope, aldrig hänt. Jag har vid varje besök tagit upp att jag verkligen inte mår bra, men har aldrig erbjudits någon hjälp för mitt psykiska välmående. Det var med detta jag menade att läkarna bara ser min hud, och inte mig. Psoriasis drabbar inte bara huden, utan drabbar också vår psykiska hälsa och är minst lika viktigt att få vård för precis som vi får vård för våran hud.

Har du en fast vårdkontakt? Hur ser den kontakten ut?

Jag är inskriven på Sahlgrenska universitetssjukhus i Göteborg då jag står på en systembehandling, jag har ingen vidare fast kontakt dock då jag varenda gång jag kommer dit får en ny dermatolog. Jag skulle tycka det kändes så mycket bekvämare och fick komma till en och samma läkare varje gång så jag kan bygga ett förtroende med denna läkare.

Hur har du blivit/inte blivit informerad om samsjuklighet?

Aldrig när jag vart privat hos en dermatolog, men Sahlgrenska erbjöd en psoriasis skola, där jag fick lära mig väldigt mycket. Där pratade vi om olika behandlingar, levnadssätt och samsjuklighet.

Hur skulle det optimala bemötandet med vården se ut enligt dig?

Att läkaren jag möter ser mig som en hel människa, och inte bara ett hudproblem. Jag vill att jag ska stå i fokus i val av behandling och att vård på alla behövande sätt ska erbjudas. Med detta menar jag hjälp med den psykiska påfrestningen psoriasis orsakar. Detta är så viktigt för att man ska palla med att gå igenom dessa behandlingar, för det tar tid och kraft att smörja sig varje dag eller åka in och sola.

Filippa

Visste du att jag älskar att resa? Jag bodde som utbytesstudent i Italien under gymnasiet och jag älskar också språk. Jag började lära mig spanska i skolan redan när jag var 10 år gammal och jag hade gärna lärt mig många språk flytande!

#MyPStory
Jag fick psoriasis när jag var 8 år och sjukdomen har haft en stor inverkan på mitt liv. Jag har varit mobbad och retat i skolan under många år på grund av min sjukdom och det har inte varit en enkel resa. När jag började gymnasiet så bestämde jag mig för att berätta om min psoriasis för min nya klass. Det var något av det mest nervösa jag gjort i hela mitt liv,men responsen jag fick från mina nya klasskompisar var fantastisk. När jag började prata öppet om min psoriasis så blev allt mycket enklare, för helt plötsligt visste mina vänner vad det var för något och de visste att det inte var något farligt.

Jag var 15 år när jag, genom Ung med psoriasis, fick möjligheten att träffa andra som var precis som jag och då förändrades mycket. Jag åkte på min första klimatvårdsresa 2011 där jag träffade massa ungdomar i samma sits som jag själv och jag blev som en helt ny person och fick dessutom vänner för livet.Eftersom jag har gått igenom så mycket på grund av min sjukdom så har jag blivit väldigt stark. I dag begränsar min psoriasis inte alls min vardag på samma sätt som tidigare. Jag försöker verkligen leva utan att låta min psoriasis hindra mig från att göra det jag vill.

Den största utmaningen har nog varit att acceptera att jag kommer leva med sjukdomen i hela mitt liv. Det kommer alltid komma bättre och sämre stunder, men det gäller att bortse från utslagen och leva sitt liv till fullo. Utslagen kommer ändå alltid finnas där så det gäller att försöka acceptera sin sjukdom för vad den är och inte slösa bort sina bästa år i livet på grund av den. Man har bara ett liv, så man ska leva till fullo, oavsett om man har lite utslag på kroppen eller inte.

Jag är ambassadör för att:
Jag mådde dåligt i många år och kände mig ensam och utanför och för mig var det såvärdefullt att få träffa andra som var precis som jag. Kan jag, genom att dela med mig av min berättelse, vara ett stöd för någon annan ung person som har psoriasis, så är det värt allt.

Liza

Visste du att:
Jag som 7-åring flyttade till Nya Zeeland med min familj. Jag gick i Nya Zeeländsk skola i 1,5 års tid vilket är en fantastisk erfarenhet.

#MyPStory
Jag var 17 år när jag fick min psoriasis i samband med en livskris. Jag var den enda i familjen, släkten och min vänskapskrets som hade psoriasis vilket gjorde att jag under en lång tid kände mig väldigt ensam. Jag fick lära mig att leva med sjukdomen på egen hand, givetvis med stöd från mina nära och kära, men all kunskap och erfarenhet av behandling osv har jag fått uppleva själv. Under mina första år med sjukdomen fanns det ingen som jag kunde, eller snarare vågade, dela mina känslor och upplevelser med. Jag kommer ihåg att jag kände mig smutsig och annorlunda.

Jag påverkas dagligen i form av bland annat klädval. Min psoriasis är inte så omfattande med den är väldigt svårbehandlad. Mina fläckar är väldigt tjocka, röda, fjällande och blöder lätt vilket gör att jag inte känner mig bekväm i en del kläder. Ofta, främst på vinterhalvåret, har jag väldigt mycket fjäll i hårbotten som kliar väldigt mycket vilket syns tydligt om jag har svarta eller mörka kläder på mig. Linnen och shorts väljer jag gärna bort om jag inte är helt utläkt, då det får mig att känna mig sårbar på grund av omgivningens reaktioner.

Den största utmaningen för mig är att hantera reaktioner från min omgivning. Jag har upplevt negativa bemötanden både genom blickar och kommentarer vilket gjort att jag dragit mig undan. Min utmaning är att inte låta dessa kommentarer påverka min självkänsla, mina val och mitt sätt att leva. Jag blir ofta bemött med frasen ”med det är ju bara fläckar”, vilket i sig kan ses som en positiv kommentar. Men för mig är psoriasis klåda, sveda, smärta och fjäll, så det är så mycket mer än bara fläckar.

Jag är ambassadör för att:
Jag vill engagera mig och vara med och göra skillnad. Jag vill dela med mig av mina upplevelser och erfarenheter av att leva med psoriasis och stötta andra ungdomar så som förbundet stöttat och hjälpt mig. Jag vill att fler ungdomar ska våga vara sig själva och visa sina fläckar.

Viktor

Visste du att…
Jag är farbror till Cesar och Isolde som jag älskar väldigt mycket. Så fort jag finner tid så träffar jag dem för att leka och mysa.
#MyPStory
När jag var 19 år gick jag till läkaren för att jag fick utslag på armbågar, knän, mage samt rygg. Jag minns att jag hade utslag på händerna speciellt knogarna. Jag fick då veta att jag har psoriasis och fick diagnos. Läkarbesöket var väldigt kort och jag förstod inte riktigt innebörden av sjukdomen ej heller hur det skulle påverka min framtid.

Snabbt där på skulle jag äntligen åka till Stockholmsveckan på Gotland med mina vänner som jag länge hade sett fram emot, helt plötsligt från ingen stans exploderade psoriasisen och jag hade utslag överallt. Jag fick panik och förstod inte riktigt vad som hände. Jag hatar när jag inte har kontroll över vad som händer med min kropp och minns att den veckan var den värsta veckan i mina yngre dagar. Mina utslag fjällade jättemycket och jag kände mig så ful och äcklig, mitt självförtroende sänktes till botten och jag mådde väldigt dåligt.

När jag kom hem bokade tid hos läkare på direkten. Läkaren skrev direkt ut mjukgörande krämer och kortison. Jag fick även starta UVB behandling som hjälpte mig. Där började min resa med sjukdomen. Smörja och sola blev min vardag och jag båda var och är väldigt noga med att behandla mig då jag inte vill uppleva att min sjukdom exploderar på de vis som den gjorde tidigare.

I början var det väldigt jobbigt att axla den nya vardagen med behandling av sjukdomen då den tog väldigt mycket tid av mitt liv. Då jag hade svår psoriasis på mina händer var jag noga med att smörja med kortison då jag kände mig obekväm med blickar som blev en konsekvens av utslagen på synliga områden. Jag var noga med att smörja mina knogar samt händer med kortison, dock blev min hud känsligare och jag minns hur mycket smärta jag gick igenom då när jag jobbade som snickare som är ett arbete där händer utsätts väldigt mycket.

Jag började arbeta med handskar som skyddade mina händer, men värmen var väldigt besvärlig och jag kämpade väldigt hårt med att tampas med sjukdomen och mitt yrke.

I och med att det är en kronisk sjukdom som skall vara med hela livet så kommer även den psykiska nedstämdheten i dalar. Jag mår själv väldigt psykiskt dåligt när min sjukdom exploderar. Jag förstår oftast inte varför den blossar så snabbt och varför den beter sig som den gör. I och med att jag inte tycker om att ej ha kontrollen över min sjukdom så får jag lätt panik och känner mig maktlös. De tiderna känner jag ofta att jag mår dåligt.

Jag är ambassadör för att
Jag vill finnas tillgänglig för andra som lever med denna sjukdom. Jag hoppas att med min story läka någon ung som lever med denna sjukdom och visa att hen inte känna sig ensam. Jag är här och vet hur det känns men att vi tillsammans är starka.

 Viktor tipsar!

Följ Viktor

Kontakta Viktor

 

Lisa

Visste du att… ett av mina största intressen är att resa? Jag älskar att upptäcka världen, varmt klimat och att bara njuta utan några måsten! Efter gymnasiet har jag flera planerade resor, som jag verkligen ser fram emot!

#MyPStory
Jag har haft psoriasis sen 2010 ungefär, och fick mitt värsta skov 2013, när jag var 14 år gammal. Den har påverkat mig otroligt mycket. Jag har behövt arbeta konstant med min självkänsla, som stundtals har varit nästintill obefintlig. På grund av det har jag undvikit en del sociala sammanhang och haft täckande kläder, istället för sådant jag velat ha på mig egentligen. Det har påverkat min skolgång då jag har stressat väldigt mycket på grund av psoriasisen, som om tonåren i sig inte var stressiga nog.

Med åren har det blivit bättre, jag har genom Ung med Psoriasis träffat andra jämnåriga i samma sits, och fått vänner som betyder så otroligt mycket för mig. Klimatvården är en av de bästa sakerna som hänt mig. Jag är mer öppen med min psoriasis nu, och försöker fokusera på det positiva, hur stark jag har blivit och alla fina människor jag lärt känna på grund av min psoriasis. Anledningen till att jag blivit mer öppen med min psoriasis är att jag mött andra i samma situation och insett att det inte är något att skämmas över. Det jag gjort är att jag börjat prata om den, först med familj, sen vänner och till slut även bekanta.

Jag är ambassadör för att jag vill hjälpa de unga som blir negativt påverkade av sin psoriasis. Jag har själv varit i den sitsen och vet hur svårt det är, men vet också att det blir bättre! Jag hoppas att jag genom att berätta min historia ska kunna hjälpa andra unga psoriatiker att inte känna sig ensamma och nedstämda.

Till en början kan det vara skönt att bara prata med familjen och nära vänner om det. Och efter det börja prata med bekanta och visa det på sociala medier. Om det verkligen känns omöjligt att börja bli mer öppen kring psoriasisen, för att det kanske känns skamligt, så tipsar jag dessutom om att träffa en kurator/psykolog för att kunna få hjälp med det. Själv gick jag hos en kurator ett tag som hjälpte mig en bit på vägen till att bli mer öppen kring min psoriasis och att acceptera den. Det hjälper i längden.